„In meinem Körper tobt ein unsichtbarer Kampf“

Bei der Liegend-Demonstration in Ravensburg spricht Alina Schmälzle über ihr Leben mit ME/CFS

Die Hitze steht über dem Marienplatz, als die 29-jährige Alina Schmälzle mit ihrem Rollstuhl ans Mikrofon vor dem Kornhaus fährt. Vor ihr liegen Menschen auf Isomatten, viele halten selbstgemalte Schilder in die Luft. „Wann spielst du wieder mit mir, Mama?“ steht auf dem Schild eines Jungen, der neben seiner Mutter liegt. Zusammen mit rund 500 anderen Menschen wollen die beiden auf die heimtückische Krankheit ME/CFS aufmerksam machen und für eine bessere medizinische Versorgung der Betroffenen und mehr Forschungsgelder demonstrieren.

Alina ist nicht querschnittsgelähmt. Die zierliche junge Frau könnte zu Fuß gehen, allerdings nur wenige Meter. ME/CFS hat Alinas Leben komplett auf den Kopf gestellt. Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine komplexe Multi-System-Erkrankung, für die es bis heute keine Therapie gibt. Sie wird durch Viren wie Epstein-Barr, Influenza, Herpes oder Corona sowie bakterielle Infektionen ausgelöst. „Der Leidensdruck der Betroffenen ist beträchtlich“, hatte kurz vor Alinas Auftritt der Neurologe Lienhard Dieterle in seiner Rede erklärt und eine schier nicht enden wollende Reihe von Symptomen aufgezählt: körperliche und geistige Erschöpfung, Schmerzen, Brain Fog, Schlafstörungen und vieles mehr. Besonders tückisch sei das Kernsymptom der Erkrankung: die Post-Exertionelle Malaise (PEM), eine teils massive Zustandsverschlechterung selbst nach geringster Überlastung. Wie gravierend sich ME/CFS für die Entwicklung von Kindern auswirkt, wird nach Alinas Rede noch die Ärztin Nora Volmer-Berthele deutlich machen.

Mit fester Stimme erzählt Alina von ihrem ersten Leben, einer Zeit voller Energie und Lebenslust. Sie hat damals einen guten Job, treibt mit Leidenschaft Sport und reist viel. Während ihre Kollegen zu Mittag essen, schnürt sie oft die Laufschuhe und rennt los. 5, 10 Kilometer – kein Problem.

2019 endet Alinas erstes Leben abrupt. Eines Morgens wacht sie mit extremen Muskelschmerzen, Fieber und geschwollenen Lymphknoten auf. Pfeifferrsches Drüsenfieber, diagnostiziert ihr Arzt, eine Erkrankung, die durch das Epstein-Barr-Virus ausgelöst wird. „Bei Frauen ist das nicht so schlimm“, beruhigt er sie. Doch für Alina wird es immer schlimmer. Ständig kommen neue Symptome dazu. Dann erkrankt sie noch an Gürtelrose. Fortan geht es nur noch bergab. Nach einer zwei Jahre dauernden Ärzte-Odyssee findet sie einen Privatarzt, den sie zwar selbst bezahlen muss, der aber endlich das Krankheitsbild ME/CFS erkennt.

Ihr zweites Leben, sagt Alina auf der Kundgebung, sei „eigentlich kein Leben mehr“. Die meiste Zeit ist sie ans Haus oder ans Bett gebunden. Sie berichtet von extremen Erschöpfungszuständen, Schmerzen und einer bleiernen Schwere am ganzen Körper. „In meinem Körper tobt ein unsichtbarer Kampf“, sagt sie. „ME/CFS raubt Menschen ihr Leben. Es tötet langsam und leise.“ Viele der Zuhörer nicken zustimmend. Einige haben Tränen in den Augen. Eine junge Mutter streckt ein Schild in die Höhe: „Schaut endlich hin!!!“

ME/CFS macht einsam. „Ich habe meinen Job verloren und viele Freundschaften“, sagt Alina. „Trotzdem gebe ich nicht auf, ich vernetze mich eben online. Wir Betroffenen stützen uns gegenseitig.“ Dann berichtet sie über Arztbesuche, bei denen sie nicht ernstgenommen werde. „Jedes Mal muss ich erklären, was ME/CFS ist.“ Und nicht selten bekomme sie zu hören: „Sie sind noch jung, gehen sie einfach raus an die frische Luft.“

Alina kämpft für eine bessere medizinische Versorgung der ME/CFS-Kranken, für mehr Forschung – und um ihre Erwerbsminderungsrente. „Wir sind viele. Wir geben nicht auf“, ruft sie kämpferisch ins Publikum und erntet dafür viel Zustimmung. Hoffnung gibt ihr auch, dass bei der Kundgebung die Grünen-Landtagsabgeordnete Petra Krebs und CDU-MdB Axel Müller sprechen. Andere Abgeordnete aus der Region lassen Grußworte verlesen. Alle zeigen ihre Solidarität und versprechen Hilfe. „Vielleicht ändert sich doch endlich was“, sagt Alina zum Abschied.

Erschienen in: Schwäbische Zeitung, 13. Mai 2025

Frank Vollmer

Foto: © Frank Vollmer